El reel de @una_vida_para_mateo en el que preguntan a Valeria por su deseo y dice “que Mateo se ponga bueno” nos ha inspirado para escribir esta publicación.
La importancia que tienen los hermanos para esos niños/as con una enfermedad y necesidades especiales es enorme. A las familias nos suele preocupar el estado emocional de estos niños, aparece el sentimiento de culpa por no poder atenderlos como creemos que se merecen y/o darles mas tiempo que ahora invertimos en su hermano dependiente.
En nuestro caso, hace ya unos cuantos meses, participamos en un taller organizado por @feder_ong en el que el tema era ese “ taller de hermanos: ¿Cómo gestionar y afrontar la comunicación con los hijos?” en dicho taller, además de exponer cada familia sus dudas y experiencias, pudimos escuchar y leer experiencias escritas por hermanos de niños con una enfermedad rara. Eran frases en las que plasmaban sus sentimientos, lo que les hubiera gustado escuchar y decir a sus padres.
No hay una varita mágica para hacerlo bien, personalmente creo que la crianza es ya complicada de por si y que los padres y las madres en ocasiones nos complicamos más aún.
Nosotros con Unax y Aimar practicamos la lógica, la transparencia respecto a la enfermedad de su hermano y los hacemos participes en el día a día de Ibai. Ojo! Participes, que no es lo mismo que responsables. Además intentamos darles espacio y que sean ellos quienes cuenten o expresen, ya que al principio, en mi caso, les preguntaba mucho y muchas veces. Mi necesidad de querer saber si estaban bien era tal que llegué a ser muy pesada intentando que expresaran sus sentimientos. Ahora nos damos cuenta que no se trata de saciar nuestra necesidad de saber, o validar si estamos haciendo bien, se trata de que sean ellos quienes entiendan que estamos dispuestos a escuchar cuando quieran expresar y lo expresen cuando lo necesiten. Y respecto al tiempo que invertimos en ellos, que muchas veces somos conscientes de que es mucho menos del deseado, intentamos que sea de calidad. Darles su espacio, sus tiempos y realizar ocasionalmente actividades a solas con cada uno de ellos. Y con todo esto… seguramente fallaremos en cosas, estoy segura
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