“HAZ VISIBLE LO INVISIBLE” esta frase la repetimos una y otra vez y es que las enfermedades raras son las grandes olvidadas pero ayer fue un día en el que tuvimos grandes altavoces y no podemos estar más contentos.
@verdeliss decidió dar visibilidad a una causa en su reto personal #7maratones7continentes7días y durante 2 días su perfil se ha llenado de nombres de enfermedades, asociaciones y ha resultado ser un huracán de buena energía.
Todas las causas se merecen ser nombradas, finalmente será @lasmilbatallasdeclaudia quien tenga la visibilidad en el reto. No podemos estar más orgullosos de ello porque no importa el nombre que vaya plasmado en ese top de Estefi, esa causa es representación de todas las enfermedades raras ❤️ MUCHOS POCOS HACEMOS UN MONTÓN y hacer comunidad es fundamental.
Además ayer como colofón terminamos el día escuchando la MARAVILLOSA intervención de @nh487 en el programa @larevuelta_tve ¿puede haber persona que resuma mejor las necesidades de las personas y familiares que convivimos con una enfermedad rara? Lo dudo, clara , concisa y con un corazón que no le cabe en el pecho .
Pero ¿porque pedimos siempre visibilidad?
“La visibilidad de las enfermedades raras es fundamental para generar conciencia social y para crear grupos de investigación específicos que diseñen protocolos de actuación”
NECESITAMOS + INVESTIGACIÓN
En nuestro caso no sabemos si llegará para nuestro pequeño león Ibai, quizás sea tarde, pero no tiramos la toalla porque si no es para él que al menos sirva para que las familias que vengan por detrás con el mismo diagnóstico tengan una hoja de ruta que nosotros no tuvimos
#verdeliss #larevuelta #visibilidad #malditavalina #ibaiesunleón #HIBCH #conviviendoconunasnfermedadrara #asociación
Añadir comentario
Comentarios