Hablemos sobre los ensayos clínicos autofinanciados por las familias.
Las familias que tenemos algún miembro con enfermedad rara, hemos buscado si hay alguna investigación o ensayo sobre la enfermedad de nuestro hijo/a , hermano/a, padre/madre… en la mayoría de los casos, no suele ser así y es cuando empieza la duda de si la buscamos nosotros/as mismos/as.
Nosotros pasamos por ese proceso, y en un momento dado, hubo un equipo que nos contó que podrían comenzar a estudiar el caso de Ibai. La euforia y alegría se apodera de nosotros e íbamos a “entrar de cabeza” pero después nos entraron dudas ¿pero que garantía hay? ¿Merece la pena invertir tanto esfuerzo y tiempo para conseguir reunir todo ese dinero? Seguir adelante sin ninguna garantía de nada e hipotecar nuestra vida y la de nuestros otros 2 hijos nos frenó. Consultamos esta posibilidad con terapeutas, con los especialistas que tratan a Ibai, con otras familias, y leímos mucho sobre este tipo de investigaciones. Y todos coincidían en que es arriesgarse demasiado (contrato de X años por muchísimo dinero al año) para garantía 0. En el caso de Ibai que además la enfermedad es neurodegenerativa, y no saben a qué ritmo avanzará , más aún.
Así que, creemos que en estos casos, hay que pensar con la cabeza, no con el corazón. Hay que poner encima de la mesa todos los factores, riesgos y beneficios. Consultar a especialistas y no dejarnos orientar por la pura emoción porque así podemos agarrarnos a un clavo ardiendo.
Os quiero dejar el enlace de un artículo muy interesante sobre este tema (es del 2020 y hay algún aspecto que ha podido cambiar en 4 años pero es muy completo y está muy bien explicado)
Fuente : analesdepediatria.org
Vol. 93. Núm. 4.
páginas 267.e1-267.e9 (Octubre 2020)
ARTÍCULO ESPECIAL
DOI: 10.1016/j.anpedi.2020.03.019
Open Access
Ensayos clínicos en enfermedades raras financiados por los participantes
En este trabajo se repasan los beneficios y riesgos científicos, sociales y éticos de los 2 modelos de investigación clínica.
https://www.analesdepediatria.org/es-ensayos-clinicos-enfermedades-raras-financiados-articulo-S1695403320301533
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